Inleiding

PREDICTOM maakt deel uit van een EU-breed onderzoeksprogramma, geleid door het Universitair Ziekenhuis van Stavanger, Noorwegen, dat tot doel heeft te verbeteren hoe we het risico van een persoon op het ontwikkelen van de ziekte van Alzheimer kunnen voorspellen. De Vrije Universiteit Brussel en Universitair Ziekenhuis Brussel (hierna te noemen "VUB/UZB") zijn samenwerkende partners in het PREDICTOM-programma en zijn aangewezen onderzoekslocaties voor het leveren van de PREDICTOM-studie in België. De VUB/UZB werkt samen met onze PREDICTOM-programmapartners aan de Universiteit van Exeter om online delen van de studie via deze website te leveren, die we zullen verwijzen naar als PREDICTOM België. Stavanger Universitair Ziekenhuis, Jan Johnsensgate 12, 4011 Stavanger, Noorwegen; VUB/UZB, Laarbeeklaan 101, 1090 Brussel, België; en de Universiteit van Exeter (UoE), Northcote House, The Queen's Drive, Exeter, Devon, EX4 4QJ, Verenigd Koninkrijk zijn toegewijd aan het beschermen van uw persoonlijke informatie.

Deze Privacy Policy (samen met onze Gebruiksvoorwaarden die hier gevonden kunnen worden: www.predictom.be en andere documenten waarnaar op deze website wordt verwezen) beschrijft de basis waarop alle persoonlijke informatie die wij van u verzamelen, of die u ons verstrekt, door ons zal worden verwerkt. Lees het volgende document zorgvuldig door om onze standpunten en praktijken met betrekking tot uw persoonlijke informatie en hoe we deze zullen verwerken te begrijpen.

De gegevensbeheerders van uw persoonlijke informatie in de studie zijn, in overeenstemming met de huidige wetgeving inzake gegevensbescherming, zowel VUB/UZB als de Universiteit van Exeter.

Welke informatie verzamelen we?

Voor de doeleinden van de studie verzamelen we bepaalde soorten persoonsgegevens, inclusief bijzondere categorieën van persoonsgegevens van u. Deze informatie omvat:

  • Alle demografische gegevens, inclusief volledige naam, geboortedatum, e-mailadres, thuisadres (inclusief postadres), telefoonnummer, geslacht, etnische afkomst, arbeidsstatus en hoogst voltooide opleidingsniveau. Het verstrekken van deze demografische gegevens is een vereiste om aan deze studie deel te nemen, aangezien ze basisgegevens zijn die gebruikt worden in statistische analyses samen met de informatie die u verstrekt in vragenlijsten en verzameld in cognitieve tests. Deze informatie geeft context en betekenis aan uw gegevens in relatie tot de informatie die andere deelnemers verstrekken.
  • Levensstijlinformatie, inclusief lichamelijke activiteit, roken, dieet, slaap en cognitieve activiteiten.

Gevoelige Persoonsgegevens

  • Medische geschiedenis, inclusief ernstige ziektes zoals beroerte, hartziekten, de ziekte van Parkinson en diabetes.
  • Belangrijke aspecten met betrekking tot uw hersengezondheid, zoals geheugen en logisch denken die kunnen beïnvloeden hoe goed u dagelijkse activiteiten uitvoert, die we verzamelen via cognitieve tests.
  • Antwoorden op vragenlijsten over geestelijke gezondheid, inclusief gevalideerde schalen die depressie, stress en angst meten.
  • Gedetailleerde informatie over uw dagelijks gedrag en uw vermogen om instrumentele activiteiten uit te voeren. Alle persoonlijke informatie wordt vertrouwelijk verwerkt.

Demografische en Gedragsgegevens

Om de site waar nodig te verbeteren en u een goede gebruikerservaring te bieden, verzamelen we informatie over uw gebruik, zoals type en browserversie, besturingssysteem en platform, informatie over uw bezoeken inclusief de volledige URL die gebruikt is, clickstream naar, door en van onze site (inclusief datum en tijd), tests die u hebt bekeken of gezocht; hoe lang het duurt voordat een pagina laadt, eventuele downloadfouten, lengte van bezoeken aan bepaalde pagina's, en informatie over de interactie op de pagina (zoals scrollen, klikken en muisbewegingen).

Hoe gebruiken we uw informatie?

Onderzoek uitvoeren om de risicovoorspelling van de ziekte van Alzheimer te verbeteren.

  • Deze gegevens worden gebruikt voor de publicatie van resultaten in academische/wetenschappelijke publicaties, in toekomstige projecten of in onderzoeksarchieven.
  • We kunnen uw e-mailadres gebruiken om herinneringen, updates te sturen en om informatie te kunnen verstrekken over bijvoorbeeld veiligheidsproblemen, of om de waardigheid en het welzijn van deelnemers te waarborgen. Ook kunnen we uw telefoonnummer gebruiken om contact met u op te nemen, en om de prestaties van de Dementie Onderzoeksdiensten te analyseren en te meten, inclusief door het uitvoeren van analyses, onderzoek en diagnostiek.
  • Voldoen aan eventuele wettelijke verplichtingen die PREDICTOM kan hebben.

Geen enkel lid van het PREDICTOM-team zal uw persoonlijke informatie gebruiken om contact met u op te nemen over iets dat niet direct gerelateerd is aan deze studie.

Wat is onze juridische basis voor het verwerken van uw informatie?

Volgens de wetgeving inzake gegevensbescherming moeten we een wettelijke basis hebben voor de verwerking van de informatie die u ons heeft verstrekt. De relevante grondslagen zijn vastgesteld in de Algemene Verordening Gegevensbescherming (EU Verordening 2016/679) en de Britse Data Protection Act 2018. Hoewel we zullen vragen dat u uw toestemming geeft als onderdeel van uw registratieproces in de studie, zullen we niet op deze toestemming vertrouwen als de wettelijke basis voor het verwerken van uw gegevens onder de wetgeving inzake gegevensbescherming. Aangezien de VUB/UZB en de Universiteit van Exeter beide publieke instellingen zijn en de studie een significant algemeen belang dient bij het bevorderen van onderzoek naar de ziekte van Alzheimer, zullen we uw persoonsgegevens verwerken onder de volgende juridische basis;

  • Artikel 6.1 (a) de betrokkene heeft toestemming gegeven voor de verwerking van zijn of haar persoonsgegevens voor een of meer specifieke doeleinden.
  • Artikel 9.2 (j) - onderzoeksdoeleinden.

Hoe delen we uw gegevens?

Uw gegevens kunnen worden gedeeld met goedgekeurde onderzoekspartners, medewerkers en instellingen die betrokken zijn bij de PREDICTOM-studie. Een lijst met alle partners in de PREDICTOM-studie vindt u hier: https://www.predictom.eu/our-team/project-partners. Elke gegevensdeling gebeurt onder strikte waarborgen en met passende overeenkomsten. Geen enkel lid van het PREDICTOM-team zal uw persoonlijke informatie gebruiken of delen met derden voor doeleinden anders dan vermeld in deze verklaring.

Hoe lang bewaren we uw gegevens?

Uw persoonlijke informatie wordt veilig bewaard zolang u deelneemt aan de studie. Nadat de studie is afgerond, bewaren we de gegevens zolang dit nodig is voor onderzoeksdoeleinden, maar niet langer dan vijf jaar. Daarna worden de gegevens veilig verwijderd. Geanonimiseerde en geaggregeerde gegevens worden voor onbepaalde tijd gearchiveerd en kunnen beschikbaar gesteld worden als secundaire data buiten het PREDICTOM-programma voor onderzoeksdoeleinden, bijvoorbeeld via Open Access.

Als u ervoor kiest om zich terug te trekken uit de studie, bewaren we gedurende vijf jaar na het einde van de studie een registratie met uw naam, ID-nummer, bewijs van toestemming en gedeeltelijke postcode om uw terugtrekking te bevestigen. Daarna wordt deze informatie veilig verwijderd. Geanonimiseerde analyse-resultaten die u hebt ingediend blijven behouden zoals hierboven beschreven, aangezien het na anonimisering niet mogelijk is om uw persoonlijke gegevens te identificeren of te verwijderen. Tijdens het terugtrekkingsproces bieden we u de mogelijkheid om alle resterende persoonlijke informatie (gegevens waarmee u direct kan worden geïdentificeerd) te verwijderen, zoals uw e-mailadres, woonadres en telefoonnummer. Indien u deze gegevens laat verwijderen, kunt u geen informatie meer van ons ontvangen. Als u later opnieuw wilt deelnemen aan de studie, zult u zich opnieuw moeten registreren en kunt u uw eerdere account niet heractiveren. Als u ervoor kiest om de studie te beëindigen, kunt u niet meer inloggen op de website van de studie.

Hoe beschermen wij uw gegevens?

Alle persoonlijke informatie wordt verzameld via de website: www.predictom.be, met behulp van een SSL-protocol (Secure Sockets Layer). Dit protocol versleutelt de gegevens die u invoert. Persoonlijke en gevoelige informatie wordt veilig opgeslagen bij Microsoft Azure in België en verwerkt binnen het kader van de governanceprocedures van Microsoft Azure. Persoonlijke en gevoelige gegevens worden versleuteld opgeslagen in afzonderlijke databases in een beveiligde, toegangsbeheerde omgeving genaamd de Transaction Database, waar enkel databaseontwikkelaars met toestemming van VUB/UZB toegang toe hebben. Onderzoeksmedewerkers bij VUB/UZB hebben via een beveiligd administratief gedeelte van de website beperkte toegang tot gegevens uit deze Transaction Database om contact met u op te nemen over uw deelname aan de studie en om u te ondersteunen bij het gebruik van de website.

Gegevens uit de Transaction Database die voor statistische analyses worden gebruikt, worden geanonimiseerd en opgeslagen in een afzonderlijke database genaamd de Results Database. Deze gegevens bevatten geen informatie waarmee u geïdentificeerd kunt worden, zoals uw naam, telefoonnummer of e-mailadres.

Geanonimiseerde gegevens in de Results Database worden veilig opgeslagen bij Microsoft Azure in België en verwerkt binnen het kader van de governanceprocedures van Microsoft Azure. Gegevens opgeslagen in de Results Database kunnen gedeeld worden met de PREDICTOM-partners: https://www.predictom.eu/our-team/project-partners.

Voor plaatsen op onze website waar wij u voorzien hebben van een wachtwoord of waar u zelf een wachtwoord heeft gekozen waarmee u toegang krijgt tot bepaalde delen van de website, bent u zelf verantwoordelijk om deze wachtwoorden vertrouwelijk te houden. Wij vragen u deze wachtwoorden niet met anderen te delen.

Links naar websites en diensten van derden

Sommige activiteiten binnen deze studie verwijzen u automatisch door naar applicaties van derden die worden beheerd door leden van het PREDICTOM-onderzoeksconsortium, zoals vermeld in de PIS (https://webapp-pred-demo.azurewebsites.net/Home/Pis/PREDICTOM). Er wordt geen informatie gedeeld waarmee u persoonlijk geïdentificeerd kunt worden. Gegevens die u via deze applicaties van derden verstrekt, worden versleuteld en veilig overgedragen naar de PREDICTOM België Resultatendatabase.

Als u op een link van een derde partij klikt en informatie verstrekt op die website of dienst, wordt uw informatie verwerkt volgens het privacybeleid en de gebruiksvoorwaarden van deze derde partij.

Uw rechten en voorkeuren

U beschikt over verschillende rechten met betrekking tot de persoonlijke informatie die wij verzamelen en opslaan. U heeft:

  • Het recht op informatie
  • Het recht op inzage
  • Het recht om gegevens te rectificeren
  • Het recht om gegevens te verwijderen
  • Het recht om verwerking te beperken
  • Het recht op gegevensoverdraagbaarheid
  • Het recht om bezwaar te maken
  • Het recht om toestemming in te trekken
  • Het recht om een klacht in te dienen bij de gegevensbeschermingsautoriteit, bijvoorbeeld de Belgische Gegevensbeschermingsautoriteit.

In bovenstaande informatie en in de informatiefiche voor deelnemers hebben wij aangegeven hoe deze rechten van toepassing zijn binnen PREDICTOM België en waarom het belangrijk is om deze rechten uit te oefenen.

Als u vragen heeft over deze overeenkomst of over enig ander aspect van uw privacy met betrekking tot PREDICTOM België, of als u uw rechten wenst uit te oefenen, neem dan contact met ons op via onderstaande adressen:

Prof. Dr. Sebastiaan Engelborghs (Project leader)
Laarbeeklaan 101
1090 Brussels
Belgium

Of

The Administrator
PREDICTOM Study
College House 1.23
St Luke's Campus
The University of Exeter
Exeter, EX1 2LU
United Kingdom

PREDICTOM België Cookiebeleid

Dit Cookiebeleid beschrijft hoe de VUB/UZB en de Universiteit van Exeter omgaan met informatie die wij verzamelen via deze website: www.predictom.be. De bepalingen op deze pagina zijn uitsluitend van toepassing op deze website. Ze beschrijven niet de praktijken van andere websites. Wij hebben geen controle over, en zijn niet verantwoordelijk voor, de privacypraktijken of gegevens op websites van derden. Wij raden u daarom aan om zelf de geschiktheid van deze praktijken en gegevens te beoordelen.

Onze website maakt gebruik van cookies om u een betere gebruikerservaring te bieden. Door verder gebruik te maken van de website stemt u in met het gebruik van cookies zoals beschreven in onze Privacyverklaring.

Cookies

Een cookie is een klein stukje informatie met een identificatiecode dat via de website naar uw browser wordt gestuurd en op uw apparaat (computer, tablet of smartphone) wordt opgeslagen. Alle websites kunnen cookies naar uw browser verzenden als uw browserinstellingen dit toestaan. Om uw privacy te beschermen, zal uw browser alleen een website toestaan om cookies te gebruiken die eerder door diezelfde website zijn verzonden, en niet cookies van andere websites.

U kunt cookies blokkeren door uw browserinstellingen aan te passen zodat sommige of alle cookies worden geweigerd. Als u alle cookies uitschakelt, heeft u mogelijk geen toegang meer tot bepaalde delen van onze website.

Hoe gebruikt PREDICTOM cookies?

De PREDICTOM België-website gebruikt cookies om onderscheid te maken tussen u en andere gebruikers van onze website. Dit helpt ons om u een goede gebruikerservaring te bieden wanneer u onze website bezoekt en zorgt ervoor dat wij uw gegevens correct opslaan. Wanneer u zich registreert voor deelname aan PREDICTOM België, vragen wij u om cookies toe te staan. Geen enkele cookie op onze website slaat gevoelige informatie op die gebruikt kan worden om u persoonlijk te identificeren. We gebruiken alleen essentiële cookies die hieronder zijn vermeld.

Cookienaam Doel Beschrijving Cookienaam Doel
AspNetCore.Identity.Application Websitebeveiliging, Veilige gegevensverzameling, Koppeling van uw gegevens aan uw account Biedt een raamwerk voor het beheren en opslaan van gebruikersaccounts in ASP.NET Core-applicaties PREDICTOM België Verloopt wanneer u uitlogt of na 15 minuten inactiviteit
ARRAffinity Websitebeveiliging, Veilige gegevensverzameling, Koppeling van uw gegevens aan uw account Zorgt ervoor dat verzoeken van dezelfde gebruiker steeds naar dezelfde serverinstantie worden gestuurd om consistente interacties mogelijk te maken PREDICTOM België Verloopt wanneer u uitlogt of na 15 minuten inactiviteit
AspNetCore.Antiforgery Websitebeveiliging Biedt bescherming tegen Cross-site Request Forgery (XSRF, ook wel CSRF genoemd) aanvallen PREDICTOM België Verloopt wanneer u uitlogt of na 15 minuten inactiviteit

Cookies van derden

Wanneer u de website bezoekt, kunt u cookies tegenkomen die geen onderdeel zijn van deze studie. Wanneer u bijvoorbeeld een website bezoekt waarop inhoud van andere websites staat, zoals video's van YouTube, kunt u cookies ontvangen van die externe websites. De VUB/UZB en de Universiteit van Exeter hebben geen controle over de verspreiding van deze cookies. Daarom adviseren wij u om het cookie- en privacybeleid van deze derde partijen te raadplegen voor meer informatie hierover.

Aanvullende informatie

Dit privacybeleid wordt regelmatig geëvalueerd. Wijzigingen worden bijgewerkt op onze website en zullen aan de betrokken deelnemers worden gecommuniceerd.